Акромегалията: 742 души в България страдат от гигантизъм

Два метра и седемнадесет сантиметра. Толкова е висок 26-годишният Борислав Цеков от Пещера. От тийнейджърските си години той не спира да расте. Носи 53-ти номер обувки, едва намира подходящи дрехи, затова ги шие по поръчка.

Всеки сантиметър за него е нежелан, защото е причинен от болест, наречена акромегалия.

Много трудно намирам дрехи и обувки. Имам приятели шивачи, купувам си платове и те ми правят всичко по размер. След като прочел моята история, с мен се свърза Виден Нацев – собственик на магазин „Крачун”. Изпрати ми като подарък топли ботуши за зимата номер 53.
Само веднъж Борислав е виждал по-висок от него човек. Това става преди 3 години случайно в един асансьор.
Не го познавам, но беше с 3-4 см по-висок. Изненадах се. Сега не знам вече, дали не съм по-висок от него, тъй като още раста„, обяснява младият мъж.
Всички в Пещера го познават и вече са свикнали с височината му. Преди време дори събрали  заедно пари за втора операция на тумора в мозъка му. Не така обаче стоят нещата извън града. Често се случва малки деца, а и големи хора да му се подиграват.
Понякога хората реагират подигравателно. При всеки е различно, но аз вече свикнах. Забелязвал съм, че хората като ме видят за първи път  се държат странно. Особено по-малките деца много се учудват. Това е въпрос на култура.“
„Разбрах, че съм болен, докато бях в казармата през 2005 г. Поведението ми бе малко по-различно от това на останалите, затова ме пратиха във Военната болница в София и на психиатър. Той ме изпрати на ядрено-магнитен резонанс, където ми откриха доброкачествен тумор на хипофизата„, обяснява Борислав.
Оперират го и  му поставят специална клапа, която да регулира налягането в мозъка. Оттогава е пенсиониран по болест, като получава по 186 лв. пенсия на месец. За щастие, скъпите лекарства за болестта се поемат от Здравната каса. Борислав е притеснен само от процедурата на Касата за отпускането на лекарства, която е дълга и изисква представянето на доста документи. Заради нея прекъсва лечението си на всеки шест месеца, докато бъде обработен новия протокол за медикаментите. Парите, естествено, не му стигат, но няма голям избор, тъй като никой от местните работодатели не иска да го наеме.
Аз се движа и ходя нормално. ТЕЛК ми дава право на работа без физически труд. Исках да работя, но целият град знае, че съм болен и никой не иска да ме вземе. Казват – страх ме е да не ти стане лошо, но това са само оправдания”, обяснява Борислав.
Според лекарите, туморът се появил още когато Борислав е бил на 12 години. Тогава никой не обърнал внимание, че момчето пораства много бързо.
Всички отдадоха това на пубертета. В същото време нямах жизнеността на съучениците ми. Това заболяване не беше така известно в България тогава и не сме се усетили„. Макар да не знае, че страда от рядко заболяване, оттогава Борислав спира да излиза често навън.
От дете си стоя повече в къщи, може би малко се притеснявам от хората, които се подиграват. Който ти е истински приятел, те приема. Не е хубаво чувството да си различен, повечето е отрицателно”, споделя младият мъж.

КАКВИ СА СИМПТОМИТЕ НА АКРОМЕГАЛИЯТА?

Ранните симптоми могат да включват умора и нарушаване на съня, наедряване на ръцете и краката. Страдащите от заболяването могат да забележат умаляване на  пръстените или увеличаване  размера на обувките, по-специално – разширяване на ходилата си. Постепенно промяната на костите изменя чертите на лицето, а челото и долната челюст изпъкват. Костта на носа се увеличава и зъбите може да се разредят.
Свръхнарастването  на костите и хрущялите може да доведе до артрит. Поради задебеляване на тъканите и отока в тях може да се прищипнат нерви, което води до Синдрома на Карпалния тунел, който пък от своя страна води до слабост, изтръпване или болка в ръцете. Някои органи в тялото, например сърцето, може да се увеличат.
Акромегалията може да бъде съпроводена и от други симптоми:

  • ·                   Уголемени устни, нос, език
  • ·                   Понижаване тембъра на гласа, заради разширените гласни струни и синуси
  • ·                   По-дебела, груба, мазна кожа
  • ·                   Ставни болки
  • ·                   Прекомерно изпотяване и мирис на кожата
  • ·                   Израстъци върху кожата
  • ·                   Загуба или липса на либидо
  • ·                   При мъжете еректилна дисфункция
  • ·                   При жените менструални нарушения, понякога съчетани и със секрет  от гърдите
  • ·                   Главоболие
  • ·                   Умора и отпадналост
  • ·                   Зрителни нарушения
  • ·                   Сънна апнея  – прекъсване на дишането по време на сън, поради запушване на дихателните пътища
  • ·                   Високо артериално налягане

В България 742 души страдат от акромегалия, съобщава Ваня Добрева от Асоциация „Хипофиза”, която се стреми да защитава правата на пациентите и да им оказва подкрепа. Асоциацията провежда информационна кампания за заболяването, с цел подпомагане на ранното диагностициране. При рано поставяне на диагнозата външният вид се променя по-малко, по-малко са усложненията и хората могат да продължат да водят нормален живот, с редовна лекарствена терапия. Ако туморът на хипофизата бъде отстранен навреме, шансовете  за пълно излекуване са големи.
В кампанията активно участва магазин „Крачун”  – магазин за обувки малки и големи номера, които раздават брошури за заболяването на своите клиенти.

Ваня Добрева
0889324216
Асоциация „Хипофиза“
Национален алианс на хора с редки болести – Варна

 


Коментарите са забранени.